Crea 16

kleuterschool en lagere school

Op zoek naar electronica voor Music For Life 2018

Crea 16 ondersteunt mee een actie voor Music For Life 2018.
music

In het kader van Music For Life 2018 ondersteunt de school een actie voor het goede doel, georganiseerd door de vrienden van be-TSC vzw de actie giveITaway ten voordele van RaDiOrg vzw(Rare Disease Organisation Belgium).

RaDiOrg verenigt meer dan 75 verenigingen voor zeldzame ziekten. Zeldzame ziekten zijn meestal ernstig en complex. Ze zijn vaak levensbedreigend; voor de meeste bestaat geen genezende behandeling. 75% van alle zeldzame ziekten treft kinderen: één op de drie kinderen overlijdt voor zijn vijfde levensjaar. Probleem met zo’n zeldzame ziekten, is dat er maar weinig artsen zich in specialiseren, en dat de kennis over de hele wereld verspreid zit. Begin daar mar eens aan, als ouder die hiermee geconfronteerd wordt.

Gert De Schutter, die zijn schouders onder deze actie heeft gezet (zie artikel in de meest recente gazet van zurenborg) heeft zelf een zoontje met de zeldzame ziekte TSC. Door zich te verenigingen in een VZW be-TSC hebben Gert en zijn vrouw al ongelooflijke dingen verwezenlijkt voor hun zoontje Pepijn en overtreft zijn ontwikkeling (hij is vandaag 10) alle verwachtingen van de artsen.

RaDiOrg steunt patiënten en patiëntenverenigingen, zoals  VZW be-TSC vorming en informatie en door uitwisseling van ervaringen. De organisatie streeft ernaar het brede publiek te sensibiliseren voor de problematiek van mensen met een zeldzame ziekten. Zodat wie ermee leeft, meer begrip en steun mag ervaren. 

RaDiOrg vertegenwoordigt de stem van de patiënten met zeldzame ziekten in tal van overlegorganen op nationaal en regionaal niveau (o.m. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen en de werkgroep Zeldzame Ziekten in het Observatorium Chronische Ziekten) en heeft (bestuurs)leden die actief zijn bij onder meer het Vlaams bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen, in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten en in projecten van het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten).

Concreet, wat kunnen jullie doen?  GiveITaway doet een oproep naar het grote publiek om hun oude ICT elektronica te doneren voor het goede doel.

Nadat de ingezamelde elektronica is gecontroleerd en opgewaardeerd, zal ze op de 2de hands markt verkocht worden. Het materiaal dat onherroepelijk onbruikbaar of defect is, zal gerecycleerd worden volgens de regels van de kunst. PUC bvba (gevestigd in de Uitbreidingsstraat) levert hiervoor de middelen en de expertise.

 Op het secretariaat zal, tot aan de kerstmarkt, een inzameldoos staan voor GiveITaway

Welk materiaal?

- Pc's
- laptops
- gsm's
- smartphones
- allerhande computeronderdelen
- servers/routers
- kabels
- digitale camera's
- Gps-en
- tablets

 Geen schermen en printers AUB. Deze kan u eventueel wel brengen naar Opnieuw & Co.

woensdag 24 oktober 2018